Ο Κόλιν Φάρελ περιγράφει πώς είναι να ζεις με ένα παιδί που έχει το σπάνιο σύνδρομο Angelman
Συνέντευξη στο περιοδικό People παραχώρησε ο Κόλιν Φάρελ.
Ο δημοφιλής ηθοποιός αναφέρθηκε στον 20χρονο γιο του Τζέιμς ο οποίος πάσχει από το σύνδρομο Angelman.
Ο Τζέιμς γεννήθηκε με την νευρογενετική διαταραχή, η οποία προκαλεί σοβαρή αναπτυξιακή και νοητική καθυστέρηση, διαταραχές λόγου, κινητικά προβλήματα ή προβλήματα ισορροπίας.
Οι ασθενείς με σύνδρομο Angelman εμφανίζουν μετά τους 6 μήνες της νεογνικής περιόδου δυσκολίες στην σίτιση και υποτονία, που ακολουθούνται από αναπτυξιακή καθυστέρηση μεταξύ των 6 μηνών και 2 ετών.
Η περίπτωση του Τζέιμς είναι αρκετά σοβαρή καθώς δεν επικοινωνεί λεκτικά και χρειάζεται τη βοήθεια ενός φροντιστή που ζει στο σπίτι για να ολοκληρώσει τα καθημερινά του καθήκοντα.
Ο δημοφιλής ηθοποιός δημιούργησε ένα ίδρυμα για ενήλικες με νοητική υστέρηση και μέσω της συνέντευξής του στο People μίλησε για τον γιο του λέγοντας: «Θέλω ο κόσμος να είναι ευγενικός με τον Τζέιμς. Θέλω ο κόσμος να του συμπεριφέρεται με καλοσύνη και σεβασμό».
Ο Κόλιν έχει αποκτήσει τον Τζέιμς με την πρώην σύζυγό του και μοντέλο Κιμ Μπορντενάβ, και έναν ακόμη γιο με την ηθοποιός Αλίτσα Κουρούς, 14 ετών ο οποίος ονομάζεται Χένρι.
Ο Κόλιν μοιράστηκε ότι ο Τζέιμς «έχει δουλέψει τόσο σκληρά σε όλη του τη ζωή, τόσο σκληρά» για να μάθει να κάνει «επανάληψη» και «ισορροπία» ώστε να βελτιώσει το «σπασμωδικό βάδισμά του».
«Είναι η πρώτη φορά που μιλώ για αυτό και, προφανώς, ο μόνος λόγος που μιλώ είναι γιατί δεν μπορώ να ρωτήσω τον Τζέιμς αν θέλει να το κάνει αυτό», είπε ο Κόλιν.
Ο Κόλιν Φάρελ εξήγησε πως δημιούργησε το Ίδρυμα για άτομα με ειδικές ανάγκες γιατί όταν κλείνουν τα 21 τους χρόνια δεν μπορούν να λάβουν κάποια βοήθεια που ήταν προηγουμένως διαθέσιμη.
«Μόλις το παιδί σας γίνει 21, είναι κάπως μόνο του», είπε ο Κόλιν, δύο μήνες πριν ο Τζέιμς φτάσει σε αυτή την ηλικία. «Όλες οι διασφαλίσεις που έχουν τεθεί σε εφαρμογή, ειδικές τάξεις κλπ εξαφανίζονται, έτσι μένεις με έναν νεαρό ενήλικα που θα έπρεπε να είναι αναπόσπαστο μέρος της σύγχρονης κοινωνίας μας και τις περισσότερες φορές μένει πίσω».
«Όταν είσαι γονιός ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες, είναι σημαντικό να αισθάνεσαι ότι δεν είσαι μόνος»
Τι είναι το σύνδρομο Angelman
Το σύνδρομο Angelman ανιχνεύεται με δυσκολία κατά τη γέννηση καθώς τα περισσότερα χαρακτηριστικά του αφορούν την ανάπτυξη και όχι την εμφάνιση.
Επηρεάζει το νευρικό σύστημα και προκαλεί σοβαρές σωματικές και μαθησιακές δυσκολίες. Ένα άτομο με σύνδρομο Angelman θα έχει σχεδόν φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής, αλλά θα χρειάζεται υποστήριξη σε όλη του τη ζωή.
Χαρακτηριστικά του συνδρόμου Angelman
Ένα παιδί με σύνδρομο Angelman θα αρχίσει να εμφανίζει σημάδια καθυστερημένης ανάπτυξης σε ηλικία περίπου 6 έως 12 μηνών, όπως το να μην μπορεί να καθίσει χωρίς στήριξη.
Αργότερα, μπορεί να μην μιλούν καθόλου ή να λένε μόνο μερικές λέξεις. Ωστόσο, τα περισσότερα παιδιά με σύνδρομο Angelman θα μπορούν να επικοινωνούν χρησιμοποιώντας εξωλεκτική επικοινωνία.
Θα επηρεαστεί επίσης η κίνηση ενός παιδιού με σύνδρομο Angelman. Μπορεί να έχουν δυσκολία στο περπάτημα λόγω προβλημάτων ισορροπίας και συντονισμού (αταξία). Τα χέρια τους μπορεί να τρέμουν ή να κάνουν σπασμωδικές κινήσεις και τα πόδια τους μπορεί να είναι άκαμπτα.
Αρκετές χαρακτηριστικές συμπεριφορές συνδέονται με το σύνδρομο Angelman:
- έχουν συχνό γέλιο και χαμόγελο με ελάχιστο ερέθισμα
- χτυπούν τα χέρια τους
- είναι υπερκινητικοί
- έχουν σύντομο εύρος προσοχής
- έχουν προβλήματα με τον ύπνο και χρειάζονται λιγότερο ύπνο από άλλα παιδιά
- τους αρέσει οποιαδήποτε ασχολία με νερό
