Αλεξάνδρα πώς είναι να ζεις 23 χρόνια με τον διαβήτη;

Η Αλεξάνδρα Λολοσίδη ζει τα τελευταία 23 χρόνια παρέα με τον διαβήτη. Σε αυτό το ταξίδι προς την ενηλικίωση, συνέβησαν πολλά. Κάποια από αυτά την καθόρισαν. Σήμερα, στα 33 της, στο πλαίσιο του μήνα που είναι αφιερωμένος στον διαβήτη, της ζητήσαμε να μας αφηγηθεί την κοινή της πορεία με έναν φίλο και εχθρό μαζί.

«Έπαθα Διαβήτη Τύπου 1 όταν ήμουν 10 χρονών. Λίγο πριν την εφηβεία, άρα αρκετά μικρή για να σεβαστώ τους κανόνες του, αλλά και αρκετά μεγάλη ώστε να θυμάμαι την ζωή μου BD (Before Diabetes).
Τα συμπτώματα εύκολα να τα διακρίνεις: πολυδιψία, πολυουρία, καμία όρεξη για φαγητό (σε κάποιες περιπτώσεις σύμπτωμα είναι και το ανάποδο, η πολυφαγία). Ήμουν ένα παιδάκι 10 χρονών και είχα χάσει 8 κιλά μέσα σε 2 μήνες. Πήγαμε για αιματολογικές. Για να με ευχαριστήσει που ήμουν τόσο γενναία με την μεγάλη κακιά βελόνα της αιμοληψίας, θυμάμαι, η μαμά μου με πήγε μετά στο Hilton να φάω pancakes με μπόλικο maple syrup. Και μετά βγήκε η διάγνωση και η μαμά μουντζωνόταν. Αργότερα κατάλαβα γιατί.

Δεν έχω πολλές αναμνήσεις από τα πρώτα διαβητικά μου χρόνια. Αυτό που θυμάμαι έντονα είναι ότι όταν μου μάθαιναν στο νοσοκομείο να κάνω ενέσεις και μου έλεγαν «Ντάξει μωρέ είναι η μικρή η βελόνα, δεν πονάει», εκνευριζόμουν φοβερά. Η βελόνα δεν ήταν μικρή για το πολύ μικρό μου μπράτσο (τότε δεν υπήρχαν ακόμα στυλό ινσουλίνης, χρησιμοποιούσαμε κανονικές σύριγγες και η βελόνα ήταν 1.27εκ εν αντιθέσει με την 0.5εκ βελόνα του στυλό αργότερα). Θυμάμαι να σκέφτομαι ότι αν τρυπηθείς μία φορά με αυτή τη βελόνα δεν έγινε και κάτι, ήταν πολύ μικρότερη από εκείνες των εμβολίων που μου φάνταζαν τεράστιες. Οι πολυάριθμες ενέσεις, όμως, που χρειάζονταν ανά ημέρα, πονούσαν. Και αυτοί οι άσχετοι-κατά-την-τότε-άποψή-μου γιατροί, δεν το καταλάβαιναν. Τότε ήταν που πήρα την απόφαση να γίνω διαβητολόγος όταν μεγαλώσω. Ώστε όταν θα έλεγα σε ένα νέο διαβητικό παιδάκι ότι πρέπει να κάνει minimum 4 ενέσεις την ημέρα, θα ήξερα να του πω ότι «Ναι, πονάει και θα πονάει για πάντα, απλά θα το συνηθίσεις και δεν θα σε πειράζει».

Κατά τ’ άλλα, ως παιδί αλλά και ως προ-έφηβη, μέχρι δηλαδή τα 14, τον σεβόμουν πολύ τον διαβήτη μου, ήταν φίλος μου, δεν με πείραζε. Έτρωγα πολύ σωστά, έκανα όλες μου τις ενέσεις, και επειδή ευτυχώς δεν ήμουν και πολύ γλυκαντζού, δεν κρυβόμουν να φάω σοκολάτες και γλυκά, όπως άλλα διαβητικά παιδάκια. Δεν τον έκρυβα τον διαβήτη μου, δεν με έκανε να νιώθω διαφορετική, και δεν με εμπόδιζε να κάνω τίποτα από αυτά που ήθελα: ήμουν τύπος πολύ σπορτιβιλές, και συνέχισα να είμαι, προσέχοντας πάντα τις υπογλυκαιμίες. Και κατασκήνωση πήγα, από τον πρώτο κιόλας χρόνο και ήμουν το μόνο παιδάκι εκεί, με ένα κινητό/παντόφλα το 1998, να παίρνω τη μαμά μου να την ενημερώνω για τις μετρήσεις μου. Φυσικά από όλο αυτό εγώ κρατούσα ότι είχα κινητό στα 11. Α, και ότι οι ενέσεις ακόμα πονούσαν.

Στην εφηβεία και μέχρι να τελειώσω το σχολείο, τα πράγματα άλλαξαν. 5 χρόνια μετά τη διάγνωσή μου, είχα θεωρήσει ότι είμαι η Super Woman, όλα τα έσφαζα-όλα τα μαχαίρωνα και δεν μάσαγα πουθενά. Είχα χαλαρώσει αρκετά με το θέμα του διαβήτη, δεν μετριόμουν συχνά γιατί «Το σώμα μου μου μιλούσε και μου έλεγε πότε το ζάχαρο ήταν ψηλά και πότε χαμηλά» (ή έτσι πίστευα τέλος πάντων), ήμουν πιο ανεξάρτητη και λιγότερο προσεκτική (εξ’ ορισμού, λόγω ηλικίας).
Ένα από τα πολύ ύπουλα συμπτώματα του διαβήτη είναι οι υπογλυκαιμίες. Μία υπογλυκαιμία είναι πιο εύκολο να συμβεί από ένα επικίνδυνα ψηλό ζάχαρο και πολύ πιο δύσκολο να την αντιμετωπίσεις, γιατί χαρακτηρίζεται από φοβερή αδυναμία, κρύο ιδρώτα, τρέμουλο, ανικανότητα να μιλήσεις και να επικοινωνήσεις, μερικές φορές και επιληπτικές κρίσεις. Επομένως, ακόμα και στις περιπτώσεις υπογλυκαιμίας, που είχαν πλέον γίνει περισσότερες, είχα περάσει το μήνυμα σε όλους, φίλους και γνωστούς, ότι «το έχω, δεν χρειάζομαι βοήθεια». Μέχρι που στο τέλος του καλοκαιριού του 2005, που τελειώσαμε το σχολείο, μετά από το αναμενόμενο ανεξάντλητο partying, τα μεθύσια και την «κακή ζωή» που συνοδεύουν αυτή την ηλικία, βρέθηκα σε κώμα, στη εντατική, με διαβητική κετοξέωση και το’ να πόδι στον τάφο. Μάλλον τελικά δεν ήμουν η Super Woman. Και ευτυχώς οι φίλοι μου και η οικογένειά μου το είχαν καταλάβει και (διακριτικά πάντα) μου παρείχαν την στήριξη και τη βοήθεια που χρειαζόμουν.

Κάπου εκεί λοιπόν τρόμαξα. Ήταν η πρώτη φορά που συνειδητοποίησα ότι αυτό που έχω, “condition” το λέμε με τους φίλους-διαβητικούς και όχι “disease”, μπορεί όντως να με σκοτώσει. Δεν φτάνει ο πόνος (ναι, οι ενέσεις πονούσαν ακόμα), η αναγκαστική υπευθυνότητα στην οποία σε υποβάλλει και η δυσφορία, πρέπει να προσέχεις να τον κρατάς ρυθμισμένο, γιατί αλλιώς μπορείς να πάθεις έναν σκασμό πράγματα: τύφλωση, ακρωτηριασμό, νεφροπάθεια, νευροπάθεια και την πολύ επικίνδυνη κετοξέωση. Άρχισα, λοιπόν, να προσέχω περισσότερο.

Έφυγα στο Λονδίνο για σπουδές (Business τελικά και όχι Ιατρική, όπως είχα αποφασίσει τότε στο νοσοκομείο), 10 μέρες αφότου βγήκα από την Εντατική. Δεν θέλω να φανταστώ το άγχος των γονιών μου τότε, οι οποίοι ένιωθα ότι είχαν χάσει κάθε εμπιστοσύνη προς το πρόσωπό μου και είχαν αρχίσει να φοβούνται πλέον αυτό το “condition”, που παραλίγο να με πάει περίπατο.
Τα πράγματα έφτιαξαν, ο διαβήτης μου ήταν κάπως πιο ρυθμισμένος πια, και είχαμε ξαναγίνει φίλοι. Συνέχισε να μην μ’ εμποδίζει να κάνω τα πράγματα που ήθελα, φτάνει να μην τον ξεχνούσα. Θα μπορούσε να πει κανείς ότι στα 20s μου ήμουν «υπεύθυνα ανεύθυνη», και η ανάκτηση της φιλίας μας είχε φέρει πάλι μαζί και το Super Woman status.

Κάπου εκεί, η διαβητολόγος μου άρχισε να μου μιλάει για την αντλία. Ένα καινούριο μαραφέτι, στο μέγεθος ενός πακέτου τσιγάρων (άρα ούτε μικρό, ούτε λεπτό), το οποίο θα συνδεόταν, λέει, με ένα σωληνάκι με το σώμα μου και θα απελευθέρωνε ινσουλίνη συνεχώς, όπως ένα κανονικό πάγκρεας. Θα έπρεπε λοιπόν να το έχω παντού μαζί μου, στερεωμένο στα ρούχα μου. Δεν ήθελα ούτε να τ’ ακούσω! Ήμουν φίλη ξανά με το διαβήτη μου, τον πρόβαλλα παντού, κάνοντας ενέσεις μέσα στα εστιατόρια, στην τάξη, ακόμα και στα clubs. Δεν ήθελα να έχω μηχανήματα συνδεδεμένα πάνω μου, που θα μετάλλασσαν (κατά την ανώριμη τότε αντίληψη μου), το “condition”μου σε “disease”.
Παρ’ όλα αυτά, δεν ήμουν ακόμα απόλυτα ρυθμισμένη. Οι υπογλυκαιμίες, ειδικά οι πρωινές που ήταν πολύ πιο έντονες, με δυσκόλευαν με τη δουλειά μου ή με οποιαδήποτε άλλη πρωινή υποχρέωση, καθώς έπαιρνε πολλή ώρα να συνέλθω και σε καμία περίπτωση δεν μπορούσα να οδηγήσω. Είχα πρόβλημα με όλους μου τους προϊστάμενους, οι οποίοι έδειχνε ότι δεν μπορούσαν να κατανοήσουν καθόλου τις δυσκολίες του φίλου μου του Διαβήτη, μιας και το awareness για την πραγματικότητα του Διαβήτη είναι σχεδόν ανύπαρκτο.

Από την άλλη, ένας φοβερός νευρόπονος, που ξεκινούσε από τη μέση και έφτανε στο κουντεπιέ, οδήγησε στην λάθος διάγνωση ότι είχα διαβητολογική νευροπάθεια. Έπαιρνα πολύ βαριά χάπια για περίπου 5 χρόνια μέχρι που, ως από μηχανής θεός, ένας ευλογημένος εξεταστής που μου έκανε ηλεκτρομυογράφημα, με επιβεβαίωσε ότι ήμουν πολύ μακριά από τη νευροπάθεια.
Μου πήρε σχεδόν 10 χρόνια, μία ακόμα επίσκεψη στο νοσοκομείο, στο Παρίσι αυτή τη φορά, όταν έκανα το master μου, όπου νοσηλεύτηκα με επιληπτική κρίση λόγω υπογλυκαιμίας, και λίγα χρόνια αργότερα, έναν σύντροφο που από την αρχή νοιάστηκε σοβαρά για το “condition” μου, ώστε να πάρω την απόφαση και να κάνω το μεγάλο βήμα προς την αντλία.

Δεν θα σας κουράσω με τεχνικές λεπτομέρειες, σκεφτείτε απλά (όσοι είστε γεννημένοι πριν από το 1995) ένα μικρό Walkman, αγκιστρωμένο συνέχεια πάνω στα ρούχα ή στην ζώνη, το οποίο περιέχει ινσουλίνη, ένα σωληνάκι 60εκ το οποίο συνδέει το μικρό Walkman με έναν καθετήρα στο σώμα και πιάνεται σε διάφορα πόμολα και καρέκλες, και έναν αισθητήρα, σκεφτείτε τον σαν ένα πιο ογκώδες patch νικοτίνης, κολλημένο στο μπράτσο. Η αντλία, με λίγα λόγια, λειτουργούσε σαν ένα «τεχνητό πάγκρεας», που με την δική μου βοήθεια, με έβαλε σε τάξη. Και κάπου εκεί λοιπόν, από Super Woman μετατράπηκα σε Robo Woman.

Ακουγόταν ιδανικό, είχε όμως διάφορες δυσκολίες:

Πού βάζεις το μικρό Walkman όταν φοράς φουστάνι σε γάμο; Ή jumpsuit; Ή ολόσωμο μαγιώ; Φυσικά, δημιουργικότητα να υπάρχει, και λύσεις βρίσκονται: garters, ζώνες, τσάντες/ζώνες και fanny packs, ποδηλατικά σορτσάκια κάτω από φαρδιά φουστάνια, και άλλα πολλά τέτοια κολπάκια, που με έκανα μάστερ στο styling μετά της αντλίας.
Μπορείς να θυμάσαι να αλλάζεις τον καθετήρα κάθε 3 μέρες και τον αισθητήρα κάθε 6 ημέρες;
Η αντλία σου «φωνάζει» κάθε φορά που το ζάχαρο σου ανεβαίνει πάνω ή κατεβαίνει κάτω από το επιτρεπτό όριο, ξυπνώντας σε μες στη νύχτα ή ενοχλώντας κατά τη διάρκεια ενός meeting ή μίας παρουσίασης. Τι κάνεις;
Τι γίνεται με το σεξ; «Μισό λεπτό αγάπη μου, να βγάλω τα μηχανήματα κι έρχομαι!»

Τα πλεονεκτήματα όμως ήταν ατελείωτα:

Η δέσμευση της αντλίας σε αναγκάζει να κάνεις όλα αυτά που θα έπρεπε να κάνεις από τη στιγμή που έγινες διαβητικός: Να μετράς γραμμάρια υδατανθράκων στις τροφές που καταναλώνεις (αυτό είναι άλλο άρθρο από μόνο του), να γνωρίζεις πόσο είναι το ζάχαρό σου ανά πάσα στιγμή, τί στο ανεβάζει, τί στο κατεβάζει, πόση ώρα παίρνει να στο ανεβάσει ή να στο κατεβάσει, πόση ώρα παίρνει να δράσει η ινσουλίνη and the list goes on.
Το πιο σημαντικό: Τέλος οι ενέσεις, τέλος ο πόνος! Από κει που τρυπιόμουν 5-6 φορές τη μέρα, τώρα έπρεπε να αλλάζω καθετήρα κάθε 3 μέρες και αισθητήρα κάθε 6.
Έπαθα κόλλημα! Η δουλειά μου μού είχε δώσει τη γνώση και τα εργαλεία ώστε να αρχίσω να φτιάχνω διάφορους πίνακες και γραφήματα, αναλύσεις για τις τροφές που κατανάλωνα και την αντίδραση του ζαχάρου μου. Άπειρες οι σημειώσεις και άπειρες και οι ερωτήσεις.
Κατέληξα, με τη βοήθεια των τεχνικών της αντλίας, να κατανοήσω περισσότερα πράγματα για το φιλαράκο μου, 21 χρόνια αφότου τον γνώρισα!

Έμαθα:

• Ότι τα νεύρα που είχα όλη μου τη ζωή σε ανύποπτες στιγμές, χωρίς λόγο και αιτία (συμπεριλαμβάνω και «εκείνες τις μέρες του μήνα» στους λόγους και τις αιτίες), οφείλονταν σε ψηλά ζάχαρα που δεν ήξερα εκείνη τη στιγμή ότι είχα.
• Για να είμαι ειλικρινής, ανακάλυψα επίσης ότι πολλά από αυτά τα νεύρα απλά τα είχα. Έσκαγαν απλά μύτη χωρίς λόγο και αιτία (και αυτή τη φορά, συμπεριλαμβάνω και τα ψηλά ζάχαρα στους λόγους και τις αιτίες)
• Ότι κάθε φορά που στενοχωριόμουν πολύ ή στρεσαριζόμουν πολύ ή χαιρόμουν πολύ, ο Διαβήτης έκανε πάρτι και έπιανε ταβάνι.
• Ότι πολλές τροφές που θεωρούσα «κακές» για τον διαβήτη, όπως τα παγωτά από το περίπτερο, ήταν καλύτερες από μία πίτσα ή μια σπανακόπιτα.
• Ότι τα smoothies μου έστελναν το ζάχαρο στο θεό πολύ γρήγορα, παρόλο που ήταν φρούτα, και τα φρούτα είναι καλά.
• Ότι αν θες να φας μια φέτα ψωμί, που επίσης σου στέλνει το ζάχαρο στο θεό, καλύτερα να την φας με τυρί και βούτυρο, ή οτιδήποτε λιπαρό, ώστε να καθυστερήσεις την απορρόφηση της γλυκόζης και να προλάβει να δράσει η ινσουλίνη, που by the way, παίρνει τον γλυκό της τον χρόνο.

Και πολλά άλλα τέτοια, μικρά και μεγάλα, σημαντικά και λιγότερο σημαντικά, που με έκαναν να καταλάβω το εξής:

Η ζωή ενός διαβητικού έχει κι αυτή κανόνες, όπως η ζωή ενός Normie, όπως λέμε τους μη-διαβητικούς. Απλά αυτοί οι κανόνες διαφέρουν. Δεν είναι περισσότεροι (ή είναι λίγο), δεν είναι πιο εύκολοι ή πιο δύσκολοι, είναι απλά διαφορετικοί. Αν τους κατανοήσουμε, κι εμείς και οι δικοί μας άνθρωποι (αυτούς τους λέμε Διαβητικούς Τύπου 3, γιατί τραβάνε κι αυτοί το δικό τους μαρτύριο μαζί μας), το “condition” μας θα γίνει απλά η κανονικότητα μας, η ζωή μας.
Μετά από 23 χρόνια διαβήτη λοιπόν, μπορώ να πω ότι ο Διαβήτης με έκανε πολύ πιο δυνατή και πολύ πιο ψύχραιμη. Στις δυσκολίες, στις αλλαγές, στις κακές στιγμές. Με έκανε λιγότερο κακομαθημένη. Πιο συνεπή και υπεύθυνη. Με την υγεία μου, τα ιατρικά μου ραντεβού, τις εξετάσεις μου και κατ’ επέκταση τη δουλειά μου και τις λοιπές υποχρεώσεις μου.
Δεν μπορώ, λοιπόν, να καταλήξω αν ο Διαβήτης μου είναι φίλος ή εχθρός μου, Friend or Foe. Ο Διαβήτης μου είναι εγώ. Οπότε, όπως και ο ίδιος μου ο εαυτός, μάλλον είναι και τα δύο.

P.S. 1: Τώρα, στα 33 μου, έχω επιτέλους Διαβητολόγο που είναι Διαβητικός! And I couldn’t be happier!
P.S. 2: Ευχαριστώ πραγματικά όλους τους δικούς μου Διαβητικούς Τύπου 3, που ανά τα χρόνια με έχουν βοηθήσει και στηρίξει… κι ας ήμουν η Super Woman!»