Instagram/nightlensblog

Αυτή η 26χρονη πάσχει από μια σπάνια δερματική πάθηση -Δεν μπορεί να βγει στο φως του ήλιου

Οι σπάνιες δερματικές παθήσεις είναι αρκετά σοβαρές με πολλές συνέπειες στη ζωή ενός ανθρώπου.

Αυτό συμβαίνει στην Andrea Ivonne Monroy, μια νεαρή γυναίκα που πάσχει από xeroderma pigmentosum.

Πρόκειται για μια κατάσταση κατά την οποία το δέρμα δεν μπορεί να επανορθώσει την καταστροφή του DNA, που προκαλεί το φως το ήλιου.

Έτσι, η 26χρονη κοπέλα είναι καλυμμένη από χιλιάδες φακίδες σε όλο της το σώμα και το πρόσωπο.

Μάλιστα, δεν μπορεί να βγει έξω κατά την διάρκεια της ημέρας, εκτός αν πρόκειται για ραντεβού με τον γιατρό.

Τότε πρέπει να προστατέψει πολύ το σώμα της, πριν βγει στον ήλιο.

Η μη θεραπεύσιμη αυτή κατάσταση, μειώνει το προσδόκιμο ζωής στα 37 χρόνια, ενώ αυξάνει τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου.

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Soy mi Musa#nightlensblog #xpgirl #xplife #expressingmyself #freckles #goodvibes #goodenergy #positivevibes #livinglife #lifestyle #bloggerslife #artist #purplehair #livingwithxp #xerodermapigmentosum #cosmicvibes #muse

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Andrea Ivonne Monroy (@nightlensblog) στις 5 Απρ, 2019 στις 1:50 μμ PDT

Όμως, η Andrea που ζει στον Σαν Ντιέγκο της Καλιφόρνια, όπου έχει ήλιο πάνω από 200 μέρες τον χρόνο, αρνείται να τα παρατήσει.

«Αγαπώ να είμαι ο άνθρωπος που είμαι», δηλώνει η ίδια.

Η Andrea είναι ήδη στην εμμηνόπαυση, καθώς γυναίκες με την δική της πάθηση βρίσκονται σε αυτή την κατάσταση πολύ πιο γρήγορα.

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Las fotografías son lo recuerdos de la vida. La vida es muy hermosa, y ahí que vivirla. #nightlensblog #xplife #xpgirl #freckles #rnifilms #myphotography #vintagephotography #goodvibes #goodenergy #positivevibes #livinglife #lifestyle #lifestyleblogger #bloggerslife #expressingmyself #alwaysbeyourself #selflove #livelifetothefullest #livelifehappy

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Andrea Ivonne Monroy (@nightlensblog) στις 30 Ιαν, 2019 στις 1:28 μμ PST

«Αλλά δεν θέλω να κάνω παιδιά. Δεν γεννήθηκα για να γίνω μητέρα». «Είμαι γεμάτη όπως είμαι και δεν χρειάζομαι κάτι να με συμπληρώσει».

Πρέπει να κρατά το σπίτι της σκοτεινό κατά τη διάρκεια της ημέρας με κλειστές κουρτίνες, ενώ χρησιμοποιεί λάμπες LED.

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Último viernes del año #nightlensblog #xpgirl #xplife #witchyvibes #afterlightfilter #myphotography #freckles #goodvibes #goodenergy #positivevibes #livinglife #lifestyleblogger #bloggerslife #livingwithxp #xerodermapigmentosum

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Andrea Ivonne Monroy (@nightlensblog) στις 28 Δεκ, 2018 στις 3:14 μμ PST

Πρέπει ακόμη να φοράει καπέλο και προστατευτική μάσκα για να βγει από το σπίτι.

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

A little update of how I'm feeling. I went to the doctor yesterday, and well, I don't have stitches, which I was kinda surprised, I was assuming I had them. All my life, pretty much, since I can recall, all the surgery's they have done in my face I have had stitches. So I assume it was gonna be the same with my stomach. Which was not the case. I'm still sore and a little bit in pain. But overall I'm okay. #nightlensblog #freckles #xpgirl #xplife #livingwithxp #livinglife #lifestyle #lifestyleblogger #bloggerslife #myphotography #purplehair #articfoxhaircolor #xerodermapigmentosum #expressingmyself #blogger #rnifilms #brandlessgoodnews #taintedmag

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Andrea Ivonne Monroy (@nightlensblog) στις 25 Ιαν, 2019 στις 11:13 πμ PST

Δουλεύει από το σπίτι της στο blog της και στο κανάλι της στο Youtube.

Η ίδια παραδέχεται ότι είναι δύσκολο αλλά προσπαθεί να κάνει το καλύτερο: «Είμαι χαρούμενη με τη ζωή μου και βλέπω πόσο όμορφη είναι».

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Tengo como dos años en esta foto, y cómo pueden ver apenas me estaban saliendo mis pecas. Nada como los 90's #nightlensblog #xerodermapigmentosum #bloggerslife #tijuana #freckles #livinglife #lifestyleblogger #livingwithxp #xpgirl #90sbaby #90slife #myphotography

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Andrea Ivonne Monroy (@nightlensblog) στις 13 Απρ, 2019 στις 2:14 μμ PDT

Παραμένει θετική και αισιόδοξη για το μέλλον στέλνοντας ένα δυνατό μήνυμα σε όλους να μην τα παρατούν.

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Ultima semana de verano, y yo feliz de la vida por que el otoño ya casi está aquí. #nightlensblog #myphotography #canonphotography #vsco #vscocam #vscofilm #freckles #frecklesarebeautiful #livinglife #livinglifetothefullest #lifestyleblogger #bloggerslife #xplife #livingwithxp #xpgirl #xerodermapigmentosum #goodvibes #goodenergy #positivevibes

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Andrea Ivonne Monroy (@nightlensblog) στις 17 Σεπ, 2018 στις 2:11 μμ PDT

Διαβάστε επίσης: Η σοκαριστική εικόνα ενός ηλικιωμένου ο οποίος προσβλήθηκε από σπάνια ασθένεια που του μετέδωσε η γάτα του