Kυστική ίνωση -Τι είναι η ασθένεια από την οποία πέθανε η 21χρονη ακτιβίστρια και πανέμορφη ινφλουένσερ

Η Claire Wineland, η ακτιβίστρια κατά της κυστικής ίνωσης που έγινε γνωστή μέσω των social media, πέθανε σε ηλικία 21 ετών.

H πανέμορφη Αμερικανίδα ακτιβίστρια έγινε γνωστή από την ενεργό δράση της στα social media, όπου μιλούσε ανοιχτά και ενημέρωνε τον κόσμο για την ασθένειά της. Υπέστη σοβαρό εγκεφαλικό επεισόδιο μετά από επέμβαση μεταμόσχευσης πνεύμονα που έκανε στις 26 Αυγούστου.

Η 9ωρη εγχείρηση ήταν επιτυχής και το σώμα της δέχτηκε τα μοσχεύματα. Ωστόσο έπαθε εγκεφαλικό όταν ένας θρόμβος του αίματος έκοψε την ροή του στη δεξιά πλευρά του εγκεφάλου. Η 21χρονη έπεσε σε κώμα και παρά την προσπάθεια των γιατρών, οι δικοί της ήξεραν πως δεν θα ξυπνούσε.

Αποφάσισαν να την βγάλουν από την μηχανική υποστήριξη. Οπως ανέφερε το ίδρυμα της πέθανε ήσυχα, με την οικογένεια της δίπλα της.

Στο τελευταίο της ποστ στα social media πριν τη μεταμόσχευση, η Wineland μίλησε την σημασία της δωρεάς οργάνων για τους ανθρώπους που πάσχουν από κυστική ίνωση. «Είμαι ευγνώμων προς τους γιατρούς που έκαναν την ασθένεια και μου δώσανε περισσότερη ζωή. Είμαι ευγνώμων για την ευκαιρία να συνεχίσω να είμαι άνθρωπος».

@larissaperoux We some cheese balls just cheesing it up. So grateful for everything this month. I’m grateful for all the people who donated to help me get through transplant. I’m grateful for the doctors that’ll be scooping out these lungs and giving me some more life to work with. Im grateful for the chance to keep being a person. I’m grateful for my own head and for all the weird things in it. I’m just really overwhelmingly grateful for all of this. There is no passionate rant to be had here I am just happy and thought I would let you all know.

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Claire Wineland (@claire.wineland) στις 25 Αύγ, 2018 στις 10:37 μμ PDT

Μετά το θάνατό της, τα όργανά της δόθηκαν για μεταμοσχεύσεις. «Τα δύο της νεφρά τοποθετήθηκαν πετυχημένα σε δύο ανθρώπους, έναν άντρα και μια γυναίκα, στην Καλιφόρνια» είπε η μητέρα της στο CNN.

Η κυστική ίνωση είναι μια γενετική κληρονομική ασθένεια για την οποία δεν υπάρχει για την ώρα θεραπεία. Είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος της λευκής φυλής παγκοσμίως.

Προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος και προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού.

Πρόκειται για μια γενετική διαταραχή, επομένως μη μεταδοτική, που οι ασθενείς φέρουν από τη γέννησή τους, έχοντας κληρονομήσει δύο παθολογικά γονίδια της κυστικής ίνωσης, ένα από τον κάθε γονέα τους.

Οσο εξελίσσεται η ασθένεια δημιουργεί πάρα πολλές βλέννες στους πνεύμονες, με αποτέλεσμα να δημιουργούνται μολύνσεις και πρόβλημα στην πέψη. Σύμφωνα με το αμερικάνικο «Ίδρυμα για την Κυστική Ίνωση» περίπου 70.000 άνθρωποι παγκοσμίως νοσούν από την ασθένεια. Η μέση ηλικία θανάτου των ασθενών είναι τα 40 έτη.

Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα και σε αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή ζωτικών οργάνων και τελικώς την ανεπάρκεια αυτών.

Για ασθενείς με κυστική ίνωση που βρίσκονται στα τελικά στάδια αναπνευστικής ανεπάρκειας, μόνη λύση είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων, εφόσον εγκριθεί η ένταξή τους σε λίστα και βρεθεί εγκαίρως το κατάλληλο μόσχευμα, μέσα από χρονοβόρες και πολυδάπανες διαδικασίες.

Η όμορφη ακτιβίστρια όμως δυστυχώς δεν τα κατάφερε. Εγινε ευρύτερα γνωστή στον κόσμο από τον τρόπο που αντιμετώπιζε την ασθένειά της. Με ψυχραιμία, υπομονή και θετική ενέργεια.

Just let me love you

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Claire Wineland (@claire.wineland) στις 2 Απρ, 2018 στις 4:55 μμ PDT

Το κανάλι της στο YouTube, στο οποίο μιλούσε για τις εμπειρίες της, απέκτησε πάνω από 250.000 συνδρομητές. Αναγκάστηκε όμως να σταματήσει τις αναρτήσεις εκεί λόγω επιδείνωση της κατάσταση της, το 2017.

Just laid around in bed today eating fruit, taking pictures of myself because I feel like I look healthy and not malnourished for the first time in months and reading articles on fungi’s ability to communicate with other fungi and plants- fucking riveting and also terrifying. I’ve had a theory going for years that the real battle being waged on earth is between bacteria and fungi and that everything that happens and has happened is somehow directly because of them. Anyway I’ve got nothing all that deep or moving to say, just wanted to post these cuz I like em and tell you all to go research the history of fungi and it’s role in evolution if you are bored. Ok ‍♂️

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Claire Wineland (@claire.wineland) στις 26 Ιούλ, 2018 στις 3:39 μμ PDT

Σε ανάρτηση του στο Facebook το Claire’s Place Foundation ανέφερε: «Η ηγέτιδα μας πέθανε. Δεν υπέφερε καθόλου και το ιατρικό προσωπικό ανέφερε πως ήταν ίσως ο πιο ήσυχος θάνατος που είχαν δει ποτέ».

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Claire Wineland (@claire.wineland) στις 18 Ιούλ, 2017 στις 2:28 μμ PDT