Μαριάννα Μεταξά, πώς είναι η ζωή με τον παιδικό διαβήτη;

«Το άκουσμα των λέξεων παιδικός διαβήτης είναι ένα σοκ για το γονιό, ένας "κεραυνός εν αιθρία". Εκείνη τη στιγμή νιώθεις πως δεν υπάρχεις, αδυνατείς να δεχτείς τη νέα πραγματικότητα, θυμώνεις, απογοητεύεσαι, κλαις». Αυτά είναι τα λόγια μιας γυναίκας η οποία έμαθε μια μέρα ότι θα πρέπει να συμπορευτεί με τον παιδικό διαβήτη. Η Μαριάννα Μεταξά είναι η εκπαιδευτικός που εκπαιδεύτηκε μόνη της για να βοηθήσει την κόρη της αλλά και άλλα παιδιά -όπως και τους γονείς τους- να δουν τον παιδικό διαβήτη με άλλο μάτι.

Περνώντας από όλα τα στάδια και μαθαίνοντας καινούργιους όρους, η Μαριάννα Μεταξά, ξεδιπλώνει τη δική της πραγματικότητα στο Bovary.gr. Μια πραγματικότητα που άλλαξε τη ζωή της και δημιούργησε μια νέα συνθήκη, όχι απαραίτητα χειρότερη ή καλύτερη. Απλά διαφορετική.

Μαριάννα πώς είναι η ζωή με τον παιδικό διαβήτη στο σπίτι;

Ένα σωρό νέες έννοιες μπαίνουν στη ζωή σου. Ενέσεις, μετρήσεις, ινσουλίνη, κετόνες, υπογλυκαιμίες, υπεργλυκαιμίες, αντλία, συνεχής καταγραφή μετρήσεων, ισοδύναμα. Νέες γνώσεις που πρέπει να διαχειριστείς και να κατανοήσεις σε σύντομο χρονικό διάστημα και απέναντί σου ένα παιδί που σε χρειάζεται να το στηρίξεις και να το καθοδηγήσεις στην αλλαγή της καθημερινότητάς του. Ισορροπίες εύθραυστες, στιγμές που χαράζονται ανεξίτηλα στη μνήμη σου. Όμως προχωράς και ξέρεις πως η γνώση είναι δύναμη και αν θέλεις να νικήσεις πρέπει να ενημερωθείς. Όταν έγινε η διάγνωση της κόρης μου δεν ήταν τόσο εύκολη η πρόσβαση στη γνώση όπως είναι στις μέρες μας μέσω του διαδικτύου. Όταν ξεπέρασα το αρχικό σοκ άρχισα να διαβάζω ό,τι βιβλία κυκλοφορούσαν για να μάθω ποιος είναι ο νέος συγκάτοικος στη ζωή μας. Στη συνέχεια, μας εκπαίδευσε ο γιατρός μας και κυρίως μέσα από την καθημερινότητα και τη συνεχή παρατήρηση μπορέσαμε να κατανοήσουμε-στα πλαίσια του εφικτού- ποιος ήταν ο διαβήτης και πώς επηρεάζει τις τιμές του παιδιού. Υπομονή, επιμονή, αισιοδοξία ενημέρωση, παρατήρηση και σε λίγο καιρό η γνώση αντικαθιστά την αρχική -και δικαιολογημένη -άγνοια.

Τι πρέπει να γνωρίζουμε για τον παιδικό διαβήτη; Πώς θα είμαστε alert και ποια συμπτώματα πρέπει να προσέξουμε;

Οι γιατροί χαρακτηρίζουν το διαβήτη ως πανδημία καθώς όλο και περισσότερα παιδιά και σε μικρή ηλικία διαγιγνώσκονται με την ύπουλη νόσο. Ο διαβήτης τύπου ένα είναι αυτοάνοσος, δεν είναι κληρονομικός, δεν μεταδίδεται και δεν το παθαίνεις επειδή τρως γλυκά! Τα συμπτώματα που θα πρέπει να προσέξουμε είναι τα τρία «π» που λένε οι γιατροί: πολυουρία, πολυφαγία, πολυδιψία. Το παιδί καταναλώνει μεγάλες ποσότητες φαγητού, καθώς τα κύτταρα του «πεινάνε» αφού δεν υπάρχει η ινσουλίνη για να τους μεταφέρει τα θρεπτικά συστατικά. Έτσι το παιδί αδυνατίζει, έχει έντονους πονόκοιλους, δύσοσμη αναπνοή, είναι νωθρό, αδυνατεί να συγκεντρωθεί. Συμπτώματα που πρέπει να κινητοποιήσουν άμεσα τους γονείς για να επικοινωνήσουν με το γιατρό και να τους καθοδηγήσει σωστά.

Πώς θα πει ο γονιός στο παιδί τι συμβαίνει; Εσύ πώς κατάφερες να μιλήσεις στην κόρη σου για τον διαβήτη; Ποια ήταν τα συναισθήματά σου;

Με τι λόγια, με τι δύναμη να εξηγήσεις στο παιδί σου το τι του συμβαίνει, όταν εσύ ο ίδιος παλεύεις να καταλάβεις τι άλλαξε στη ζωή σου. Δεν είναι εύκολο. Η κόρη μου διαγνώστηκε στην τρυφερή ηλικία των οκτώ χρονών. Δεν καταλάβαινε τι είναι χρόνια πάθηση, τι θα πει μακροπρόθεσμες συνέπειες, τη στιγμή που έβλεπε πως είναι μια χαρά. Το μόνο που της είπα με πολύ απλά λόγια είναι πως της λείπει μια ορμόνη από το σώμα της και θα πρέπει να την παίρνει με άλλο τρόπο, εξωτερικά. Ότι δε διαφέρει σε τίποτα από τα άλλα παιδιά, πως είναι το ίδιο παιδί που ήταν πριν νοσήσει και κυρίως πως την αγαπώ και θα είμαι δίπλα της και σε αυτή τη δυσκολία. Της τόνιζα πως δε πρέπει να πάψει ποτέ να παλεύει για να δώσει ζωή στα όνειρά της. Αυτό που μας έλεγε ο γιατρός μας είναι πως ο διαβήτης είναι ένας κακός σύζυγος από τον οποίο κάποια στιγμή θα πάρει διαζύγιο, όμως μέχρι τότε θα πρέπει να τον προσέχει. Θέλει πολλή συζήτηση όχι μόνο στην αρχή της διάγνωσης αλλά και συνέχεια κάθε φορά που το παιδί έχει απορίες ή κουράζεται από την ρουτίνα του διαβήτη.

Τα έντονα συναισθήματα που ένιωσα ως μητέρα θέλησα να τα αποτυπώσω στο πρώτο μου βιβλίο τη « Γλυκιά μου Κέλλυ» από τις εκδόσεις Φυλάτος. Θέλησα να ανοίξω το δρόμο σε γονείς συνοδοιπόρους μου, να νιώσουν πως δεν είναι μόνοι στον προσωπικό τους αγώνα, αλλά πως τον διανύουμε μαζί, μέχρι να φτάσει η πολυπόθητη μέρα της οριστικής ίασης των παιδιών μας. Είναι μια ξενάγηση σε γλυκά και πικρά συναισθήματα, γραμμένη με τρυφερότητα, ειλικρίνεια και ευαισθησία. Ένας πολύτιμος αρωγός ζωής, καθώς μας δείχνει πώς να μετατρέψουμε τη θλίψη σε δύναμη και δημιουργία και να αντιμετωπίσουμε τις ανατροπές της ζωής μας με θάρρος και αισιοδοξία. Μοναδικό μας όπλα…η δύναμη της ψυχής μας και η λατρεία μας για τη μοναδικότητα της ζωής!

Στο τέλος του βιβλίου έχει γράψει και η κόρη μου λίγες σελίδες περνώντας έμπρακτα το ελπιδοφόρο μήνυμα πως ο διαβήτης δεν υπήρξε τροχοπέδη στα όνειρά της, αλλά αντίθετα έγινε η αφορμή για να χτίσει μια ισχυρή προσωπικότητά. Τα ίδια γεγονότα από διαφορετικές οπτικές της μητέρας και της κόρη. Η επίγευση που σου αφήνει…. Αγάπη άνευ όρων, αισιοδοξία, ελπίδα δύναμη και πίστη πως η ζωή ακόμα και αν έχει ανατροπές είναι ένα ανεκτίμητο δώρο!

Το δεύτερο βιβλίο μου το αφιέρωσα στα παιδιά με διαβήτη, στους αφανείς ήρωες της ζωής μας! Είναι «Η Μελίτα και ο Ζαχαρούλης» από τις εκδόσεις Οσελότος. Πιάνει το παιδί από το χέρι και το ξεναγεί στον άγνωστο κόσμο της Διαβητούπολης. Είναι ένα βάλσαμο στην παιδική ψυχή, καθώς καταπιάνεται με το δύσκολο θέμα της χρόνιας πάθησης με ευαισθησία και τρυφερότητα. Του ανοίγει το δρόμο να εκφράσει τα συναισθήματά του, να φτάσει στο χωριό της Αποδοχής, να νικήσει το φόβο και να πιστέψει στη δύναμη της φιλίας, της αγάπης και κυρίως στη δύναμη που βρίσκεται μέσα του!
Έτσι το παιδί μπορεί να καταλάβει με απλό τρόπο ότι το πιο δύσκολο κομμάτι στο διαβήτη είναι η αποδοχή. Και αν φτάσει εκεί θα καταφέρει να δώσει ζωή στα όνειρά του. Απευθύνεται όμως σε όλα τα παιδιά, καθώς τους ανοίγει το μονοπάτι να πιστέψουν στον εαυτό τους για να μπορούν να αντεπεξέλθουν στα σύννεφα της ζωής!

Ένιωσες κάποια στιγμή απόγνωση ή είπες θα το παλέψουμε με όλες μας τις δυνάμεις;

Φυσικά και ένιωσα να με παρασύρει η απόγνωση. Η άρνηση, ο θυμός, οι ενοχές μήπως φταίω εγώ σε κάτι και αργότερα η κατάθλιψη ήταν σύντροφοί μου για αρκετό καιρό. Όμως έρχεται η στιγμή που ακόμα και αν έχεις πέσει -και είναι ανθρώπινο να πέσεις- βρίσκεις μέσα του τη δύναμη να σηκωθείς και να παλέψεις! Και το ισχυρότερό σου κίνητρο για να το κάνεις είναι το ίδιο σου το παιδί. Εκεί σκέφτεσαι πως ναι, θα παλέψω θα αγωνιστώ και θα νικήσω! Εγώ ελέγχω το διαβήτη και όχι εκείνος εμένα. Και όταν φτάσεις στην αποδοχή τότε θα συνειδητοποιήσεις πως ό,τι σε φόβιζε και σε θύμωνε θα γίνει η αιτία να φέρεις στην επιφάνεια το ψυχικό σου απόθεμα. Να αγωνιστείς και να νιώσεις υπερηφάνεια που δεν παραιτήθηκες στα δύσκολα αλλά αναγεννήθηκες μέσα από εκείνα ..Και εκτιμάς τη ζωή ακόμα περισσότερο γιατί έχεις παλέψει με τα κύματα και έχεις βγει αλώβητος από τη φουρτούνα!

Οι γονείς, όπως και τα παιδιά, χρειάζονται τους δικούς τους ήρωες; Ή είναι οι ίδιοι ήρωες;

Είναι οι ίδιοι ήρωες αναμφισβήτητα, όπως είναι ήρωες όλοι οι γονείς τον παιδιών που αντιμετωπίζουν το οποιοδήποτε πρόβλημα υγείας. Ανεβαίνουν το δικό τους προσωπικό Γολγοθά με αξιοπρέπεια και δύναμη ψυχής και δικαιούνται τον απεριόριστο θαυμασμό και εκτίμησή μας. Όπως ήρωες είναι και τα ίδια τα παιδιά. Τα παιδιά με διαβήτη τα θαυμάζω και τα αγαπώ απεριόριστα. Γιατί έχασαν άτσαλα την ανεμελιά τους αναλαμβάνοντας ευθύνες δυσανάλογες με την ηλικία τους. Όμως τα καταφέρνουν και μας γεμίζουν περηφάνια καθημερινά. Δε βάζουν όρια στα όνειρά τους και στα θέλω τους, παλεύουν για τη ζωή τους ζουν με το διαβήτη και όχι για το διαβήτη και αποδεικνύουν περίτρανα πως μόνο ο ουρανός είναι ταβάνι στα όνειρά τους. Τελικά συνειδητοποιούν πως ο εαυτός τους είναι εμπόδιο στις επιθυμίες τους και όχι ο διαβήτης.

Τι θα έλεγες σε μια μητέρα παιδιού με διαβήτη να μην κάνει και τι να κάνει οπωσδήποτε;

Έχω μεγάλη αγάπη απέναντι στους γονείς συνοδοιπόρους μου στο ταξίδι μας με το διαβήτη. Τους νιώθω απόλυτα γιατί απλά είμαι και εγώ μητέρα παιδιού με διαβήτη και έχω νιώσει κάθε τους σκέψη και συναίσθημα. Θα της έλεγα να μην παραιτηθεί από τη ζωή που έκανε πριν το διαβήτη, να μην το βάλει κάτω, να μην φοβηθεί το διαβήτη και να μην του επιτρέψει να κυριαρχήσει ως ένα μαύρο σύννεφο στη ζωή της που θα φέρει το τέλος του κόσμου. Να μην απομονώνει το παιδί της από δραστηριότητες από φόβο μήπως συμβεί κάτι. Αυτό που πρέπει να κάνει οπωσδήποτε είναι να ξεπεράσει όσο το δυνατόν πιο σύντομα το σοκ της διάγνωσης, να βρει τη δύναμη μέσα της να στηρίξει πρώτιστα τον εαυτό της και μετά το παιδί της. Να ενημερωθεί για τη γλυκιά πάθηση, να νιώσει πως δεν είναι μόνη της σε αυτό το ακούσιο ταξίδι, να επιμερίζει τις ευθύνες και σε άλλα μέλη της οικογένειας και το κυριότερο… να πιστέψει πως η ζωή είναι όμορφη και εξακολουθεί να είναι όμορφη ακόμα και μετά την έλευση του διαβήτη. Εκπαίδευση ενημέρωση ευαισθητοποίηση και όλα θα κυλήσουν αίσια. Όλα είναι για τους ανθρώπους και όλα είναι αντιμετωπίσιμα αν καταφέρουμε να τα αποδεχτούμε. Και βέβαια η συναναστροφή με άλλους γονείς παιδιών με διαβήτη είναι πάντα μια αφορμή να μοιραστείς εμπειρίες και συναισθήματα και να αντλήσεις θάρρος να συνεχίσεις τον αγώνα σου.

Χρειάζονται φροντίδα και στήριξη όλοι οι γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με κάποια ιδιαιτερότητα

Πες μας μια ιστορία γλυκιά και αστεία από την εμπειρία σου με τον παιδικό διαβήτη.

Έχουν περάσει πάνω από δεκατέσσερα χρόνια παρέα με το διαβήτη και πραγματικά έχω να διηγηθώ πολλές ιστορίες από την πορεία μας μαζί του.
Θυμάμαι την έκπληξη που έδειξε ένας καθηγητής όταν του είπα ότι η Κέλλυ έχει διαβήτη. Δεν το πίστευε, γιατί την έβλεπε πάντα χαρούμενη και κοινωνική και απορούσε που δεν έδειχνε συμπτώματα κατάθλιψης! Φυσικά πολλές φορές άκουσα την ερώτηση αν το έπαθε επειδή έτρωγε πολλά γλυκά και μέχρι πότε θα το έχει. Στην αρχή νευρίαζα, μα μετά απλά χαμογελούσα και εξηγούσα τι είναι ο νεανικός διαβήτης. Την κόρη μου τύχαινε να τη βρίσκω να τρώει γλυκά κρυφά ή να μαζεύω τα χαρτάκια από τις σοκολάτες στο δωμάτιό της. Από τη μία με έπιανε το παράπονο, από την άλλη γελούσα με την παιδική αθωότητα της. Θυμάμαι και μια υπογλυκαιμία όπου αρνιόταν να φάει μπισκότα για να μην παχύνει. Ιστορίες και γεγονότα που τα θυμόμαστε, μας σημάδεψαν, μα προχωρήσαμε με χαμόγελο.

Εφησυχάζει ποτέ ένας γονιός που έχει παιδί με διαβήτη;

Πιστεύω πως δεν εφησυχάζει ποτέ. Έχεις πάντα έστω και στην άκρη του μυαλού σου -εκεί που προσπαθείς να το απωθήσεις- μια επιπλέον έγνοια. Όσο καλά εκπαιδευμένο και ρυθμισμένο και αν είναι το παιδί δεν παύεις να έχεις το άγχος του διαβήτη, ακόμα και όταν ανοίγει τα φτερά του και φεύγει μακριά σου. Καρδιοχτυπάς για την υγεία του, μα μαθαίνεις να ζεις με αυτό και παλεύεις -όσο είναι εφικτό- να μην μεταφέρεις αυτό το φόβο στο παιδί. Και όταν είναι μικρό και ο έλεγχος είναι ευκολότερος πάλι δεν μπορείς να επαναπαυτείς ειδικά το βράδυ. Ευτυχώς η τεχνολογία είναι πολύτιμος αρωγός μας στην προσπάθειά μας για τη διατήρηση των τιμών του ζαχάρου σε όσο το δυνατόν πιο φυσιολογικά επίπεδα και μπορεί να προσφέρει μια καλύτερη ποιότητα ζωής τόσο στο παιδί όσο και στο γονιό, καθώς -αν το επιθυμεί- έχει άμεση και συνεχή πρόσβαση στις μετρήσεις του.

Τι θα ήθελες να γίνει στην Ελλάδα αναφορικά με αυτό το θέμα; Θεωρείς ότι οι φροντιστές (γονείς) χρειάζονται κι αυτοί φροντίδα;

Χρειάζονται φροντίδα και στήριξη όλοι οι γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με κάποια ιδιαιτερότητα. Για τους γονείς παιδιών με διαβήτη, ο σχολικός νοσηλευτής που θα είναι δίπλα στον παιδί τους τις ώρες της παραμονής του στο σχολείο αποφορτίζει το άγχος τους, καθώς νιώθουν τη σιγουριά -εφόσον ο νοσηλευτής είναι σωστά εκπαιδευμένος- πως το παιδί τους θα είναι ασφαλές τις ώρες που είναι μακριά τους. Ένας θεσμός που ισχύει τα τελευταία χρόνια, με αρκετές όμως αδυναμίες και ελλείψεις καθώς δεν καλύπτονται έγκαιρα τα κενά σε κάθε σχολείο που υπάρχει παιδί με διαβήτη, σε κάθε γωνιά της Ελλάδας.
Επιπλέον είναι απαραίτητη μια σχολή γονέων που θα παρέχει κάθε είδους στήριξη -κυρίως ψυχολογική- στους κηδεμόνες που καθημερινά δοκιμάζονται οι αντοχές τους και τα αποθέματα δύναμής τους. Επιπλέον διευκολύνσεις στον εργασιακό τομέα είτε στο δημόσιο-που ήδη ισχύουν- είτε στο ιδιωτικό ειδικά όταν τον παιδί είναι μικρό ή νεοδιαγνωσμένο, είναι ένα ακόμα μέτρο πρόνοιας του κράτους για τους γονείς.