Η Μαρία πάσχει από βαριά ψυχοκινητική καθυστέρηση και η μητέρα της μας αφηγείται την ιστορία της

H κ. Άννα Παπαλώτου μίλησε στο Bovary.gr για τον αγώνα της, για την καθημερινότητα, τόσο εκείνης, όσο και της κόρης της, Μαρίας η οποία πάσχει από βαριά ψυχοκινητική καθυστέρηση και άλλα σοβαρά προβλήματα.

Εκεί έξω υπάρχουν πολλοί ήρωες, κυρίως αφανείς, που θα έδιναν τα πάντα για να προσφέρουν ένα καλύτερο μέλλον στα παιδιά τους. Μια από αυτές τις ηρωίδες είναι και η Άννα Παπαλώτου.

Η Άννα Παπαλώτου κρύβει μέσα της τεράστια δύναμη και σίγουρα απεριόριστη μητρική αγάπη και στοργή ενώ, το μόνο που οραματίζεται, είναι οι καλύτερες συνθήκες διαβίωσης της 19χρονης κόρης της, της Μαρίας.

Με αφορμή της εκδήλωσης στο Ζάππειο Μέγαρο την περασμένη εβδομάδα για τα εγκαίνια της νέας Κινητής Ιατρικής Μονάδας για νεογνά και παιδιά του «Χαμόγελου Του Παιδιού», για την υπογραφή του Σύμφωνου Συνεργασίας μεταξύ του Υπουργείου Υγείας, του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών και του Οργανισμού για την υλοποίηση του Προγράμματος «Παιδιατρικής Κατ’Οίκον Νοσηλείας» σε κεντρική και νότια Ελλάδα, είχα την τιμή να γνωρίσω από κοντά την κ. Άννα, να μιλήσουμε μεταξύ άλλων για τις ανησυχίες, την καθημερινότητα εκείνης και της Μαρίας αλλά και για τη βοήθεια που έχει λάβει αυτά τα χρόνια από το Χαμόγελο του Παιδιού.

Η Μαρία σήμερα είναι 19 ετών ενώ από το 2007 εκείνη και η μητέρα της δέχονται την στήριξη από το Χαμόγελο του Παιδιού σε όλους του τομείς, δηλαδή, ιατρικά, κοινωνικά, συμβουλευτικά και νοσηλευτικά. Οι άνθρωποι του Χαμόγελου του Παιδιού άλλωστε μπορούν να είναι και είναι 24 ώρες το 24ωρο δίπλα σε κάθε έναν που το έχει ανάγκη, δίπλα δηλαδή σε κάθε παιδί που βιώνει κάποιο πρόβλημα αλλά και στην οικογένειά του που και εκείνη βιώνει παράπλευρες απώλειες.

Η Μαρία είναι ένα κορίτσι το οποίο πάσχει από βαριά ψυχοκινητική καθυστέρηση λόγω προωρότητας, χρόνια αναπνευστική ανεπάρκεια και άλλα προβλήματα. Πρόκειται για ένα νεαρό κορίτσι με ένα χρόνιο σοβαρό πρόβλημα υγείας και χρειάζεται την απόλυτη φροντίδα. Βρίσκεται μόνιμα σε μηχανική υποστήριξη αναπνοής διαμέσου τραχειοστομίας, καθώς έχει αναπνευστήρα και γαστροστομία σίτισης.

Τα πέντε πρώτα χρόνια της ζωής της η Μαρία τα πέρασε στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας του Νοσοκομείου Παίδων έπειτα, όμως, με επιθυμία της μαμάς, το παιδί γύρισε σπίτι, ώστε να ζήσει μία όσον το δυνατόν πιο ανθρώπινη ζωή. Με την υποστήριξη του «Χαμόγελου του Παιδιού» δόθηκε η δυνατότητα στη μητέρα να αποκτήσει όλα τα απαραίτητα ιατρικά μηχανήματα και να μπορέσει να μεταφέρει το παιδί στο σπίτι. Η πρώτη περίπτωση του προγράμματος «Παιδιατρική Κατ’Οίκον Νοσηλεία» ήταν η Μαρία. Όπως μου λέει ο κύριος Κώστας Γιαννόπουλος, ιδρυτής του «Χαμόγελου». «Η Μαρία δεν μας έμαθε μόνο ιατρικούς όρους που μέχρι τότε δεν ξέραμε, αλλά και τι σημαίνει για μια οικογένεια να παλεύει για το παιδί της ώστε να επιβιώσει. Μαμά και κόρη μας δίδαξαν έναν δρόμο. Ακούσαμε, προχωρήσαμε και πρέπει να σταθούμε στον άνθρωπο, πρέπει να σταθούμε στο παιδί και όχι στη διαδικασία. Ναι, έχουμε σύγχρονα ασθενοφόρα, μονάδες εντατικής θεραπείας, κινητές μονάδες, χάρις όμως στον κόσμο» θα τονίσει ο κ. Γιαννόπουλος στη συνέχεια της συζήτησής μας.

Σήμερα, η Μαρία είναι στο σπίτι, σε ένα στοργικό περιβάλλον το οποίο μόνο αγάπη και φροντίδα της προσφέρει. 

Πολλές φορές αναρωτιέμαι, πόσο δύσκολα αλλάζει η καθημερινότητα στο σπίτι, με ένα παιδί που χρήζει 24ωρης προσοχής και ιατρικής φροντίδας, κάτι που συζητήσαμε με την κ. Άννα και μέσα από τα λεγόμενά της μεταφέρθηκα νοητά και εγώ στον δικό της κόσμο, στις δικές της καθημερινές δυσκολίες.

Σχετικά με την διαδικασία αποδοχής, τα στάδια δηλαδή που περνά ένας γονιός σε μια τέτοια κατάσταση η Κοινωνική Λειτουργός του «Χαμόγελου Του Παιδιού», κυρία Λαμπρινή Κορομηλά μου απάντησε το εξής: «Είναι φυσιολογικό να περνά από όλα αυτά τα στάδια ένας γονιός, να έχει άρνηση για το πρόβλημα υγείας και στη συνέχεια να το αποδέχεται, να περνάει από στάδιο θυμού, στην πορεία όμως το παλεύει δυναμικά. Αξίζει βέβαια να πούμε πως, το περιβάλλον πρέπει να είναι κατάλληλα προετοιμασμένο και εκπαιδευμένο. Οι επιπτώσεις του οικογενειακού περιβάλλοντος είναι πολλές, τόσο στην επαγγελματική τους ζωή αλλά και στην κοινωνική, όσον αφορά τη σωματική υγεία των γονιών που μεγαλώνουν ένα παιδί με χρόνιο πρόβλημα υγείας αλλά και τη ψυχική τους υγεία.»

Η κ. Άννα είναι μια μαμά η οποία παλεύει με αξιοπρέπειά και στόχος του «Χαμόγελου» είναι να βελτιώσει την ποιότητα της ζωής, τόσο του παιδιού όσο και της οικογένειας. Το μεγαλείο της ψυχής της ξεδιπλώνεται μέσα από τις απαντήσεις που μου έδωσε στη συζήτησή μας, σχετικά με την καθημερινότητα μαμάς και κόρης, τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν, όσον αφορά στα ιατρικά ζητήματα αλλά και τα αδιάκριτα βλέμματα του κόσμου.

«Η καθημερινότητα με τη Μαρία είναι μια 24ωρη φροντίδα, διότι έχει το μηχάνημα με τον αναπνευστήρα, ασχολείται με τα παιχνιδάκια της, την προσέχω, την ταΐζω, παίζουμε, αλλά θέλει ένα άτομο διαρκώς κοντά της γιατί δεν μπορεί να συνεργαστεί, αντιλαμβάνεται άλλωστε και λίγα πράγματα. Είναι λίγο δύσκολη η κατάσταση, αλλά τα καταφέρνουμε. Είναι βασικό που είμαστε στο σπίτι και όχι στο νοσοκομείο. Το "Χαμόγελο του Παιδιού" μας βοήθησε και πήγαμε στο σπίτι. Αν δεν είχε γίνει αυτό, ακόμη πιστεύω πως θα ήμασταν στο νοσοκομείο. Από το 2008 βρισκόμαστε στο σπίτι. Αν δεν υπήρχε το "Χαμόγελο" δεν θα υπήρχα εγώ και οι υπόλοιπες μαμάδες και, δεν θα είχα πάρει και την Μαρία τόσα χρόνια στο σπίτι ή μπορεί να μου είχε φύγει το παιδί με μια λοίμωξη. Πολλά μπορεί να είχαν γίνει. Επειδή έχει την τραχειοτομία, πρέπει να την αλλάξω, να της κάνω νοσηλεία, να της δώσω το φαγητό της, να την κάνω το μπάνιο της, τα βασικά που πρέπει δηλαδή να κάνω κάθε μέρα. Έχουμε και μια κολοστομία και πρέπει κάθε 10 λεπτά να αλλάζουμε το σακουλάκι, είναι πολύ σημαντικό αυτό γιατί πριν δύο χρόνια κάναμε ένα βαρύ χειρουργείο. Η καθημερινότητα μας λοιπόν είναι όλα αυτά, δεν είναι μόνο το πρωί. Μπορεί να λερωθεί, να χρειαστεί να την αλλάξω πάλι. Κάναμε στην αρχή κάποιες φυσιοθεραπείες, κάποιες λογοθεραπείες αλλά το πρόβλημα υγείας της εδώ και τρία χρόνια μας έχουν αφήσει πίσω, ωστόσο κάναμε στο παρελθόν κάποιες δράσεις, πήγαν καλά, όταν δούμε ότι θα πάμε λίγο καλύτερα θα ξεκινήσουμε ξανά.»

Στην αρχή μου ήταν πολύ δύσκολο. Έκλαιγα συνέχεια γιατί χτυπούσε το μηχάνημα και δεν ήξερα τί πρέπει να κάνω

«Από το Χαμόγελο του Παιδιού έχω, εκτός της ιατρικής έχω και ψυχολογική υποστήριξη. Όλοι οι συντελεστές, από τον κ. Γιανόπουλο μέχρι τον γιατρό μας και την κοινωνική λειτουργό μας, είναι πάντα στο πλευρό μας και με βοήθησαν από την αρχή μέχρι και τώρα να διαχειριστώ την κατάσταση. Τώρα το διαχειρίζομαι καλά. Στην αρχή μου ήταν πολύ δύσκολο. Έκλαιγα συνέχεια γιατί χτυπούσε το μηχάνημα και δεν ήξερα τι πρέπει να κάνω, σιγά-σιγά τα έμαθα όμως και τώρα είμαστε καλά. Δόξα το θεό είμαστε καλά, να σας πω την αλήθεια, έχω γίνει νοσηλεύτρια πλέον, αφού, όλες τις αλλαγές που γίνονται στο παιδί -συνήθως από γιατρούς- τις κάνω εγώ. Η κοινωνία μπορεί να κάνει βήματα προόδου ως προς την κατανόηση, δυστυχώς όμως δεν υπάρχει και τόση μεγάλη ευαισθητοποίηση. Και να θες δηλαδή, όταν υπάρχει ένα παιδάκι με μηχανική υποστήριξη, ή κάποιο άλλο παιδάκι με άλλο πρόβλημα, προσπαθούν ορισμένοι να κοιτάνε λίγο περίεργα, αλλά εμένα προσωπικά δεν με πειράζει αυτό. Έχω αποδεχτεί το παιδί μου, το αγαπώ, είναι η ζωή μου, δεν αλλάζει κάτι δηλαδή για εμένα, είναι τα πάντα η μικρή. “Μικρή”. Όχι και τόσο “μικρή”. Η “μικρή” είναι 19 χρονών πλέον, αλλά για εμένα ναι, είναι “μικρή”. »

Με δάκρυα χαράς, η κα. Άννα Παπαλώτου παρέλαβε το Βραβείο της στην εκδήλωση υγείας του οργανισμού του «Χαμόγελου Του Παιδιού» που πραγματοποιήθηκε στο Ζάππειο Μέγαρο στις 21 Σεπτεμβρίου, η οποία παραμένει άγρυπνη φρουρός στο πλευρό της κόρης της, Μαρίας.