«Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί»: Προδημοσίευση από το βιβλίο της Άδας Σταματάτου

Το βιβλίο της Αδας Σταματάτου, «Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί», βασισμένο στην Σελίδα «Η ζωή μου με τον Γιάννη» θα κυκλοφορήσει τις επόμενες ημέρες (εκδόσεις Memento). Ερχεται σαν αποτέλεσμα της προσπάθειας της μητέρας του Γιάννη, εδώ και τρία χρόνια, να μιλήσει δυνατά για τον αυτισμό. Όλα ξεκίνησαν με την πρώτη της συνέντευξη, εδώ στο Bovary (27/4/2017). Η απήχηση που είχε την οδήγησε στην Σελίδα της στο Facebook που σήμερα ξεπερνά τους 90.000 ακόλουθους. Στο ίδιο διάστημα, άρχισε να τρέχει συστηματικά Μαραθώνιο για να κοινωνήσει το πρόβλημα του αυτισμού, εντός και εκτός Ελλάδας. Γιατί Μαραθώνιος είναι κι η ζωή της Άδας με τον Γιάννη. Κάθε μέρα, κι ένα βήμα μπροστά, κάθε μέρα και μια νίκη για τον Γιάννη, για όλους μας. Και ο αθλητισμός στάθηκε και στέκεται αρωγός στον αγώνα της. Η αλήθεια είναι η δύναμη της Αδας. Η παραδοχή της πραγματικότητας και η διαχείρισή της, με ειλικρίνεια, είναι η δύναμή της. Τίποτα δεν κρύβει από τις σελίδες του βιβλίου της: Το προσωπικό και οικογενειακό γίνεται δημόσιο γιατί μόνον έτσι μπορεί να πάρει τις διαστάσεις του μέσα στην κοινωνία. Απλά αλλά από καρδιάς, η μάνα γίνεται συγγραφέας της ζωής της.

«Δεν είχα σκεφτεί καθόλου να γράψω βιβλίο. Τον περασμένο Οκτώβριο με προσέγγισαν δύο νέοι άνθρωποι που έχουν τον εκδοτικό οίκο Memento, και μου το πρότειναν. Η μεγάλη τους αγάπη για το βιβλίο, την προστασία του συγγραφέα και όχι την εμπορικότητα, με έπεισαν κι έτσι συμφώνησα. Εξαιτίας τους βγαίνει τώρα το βιβλίο. Ως τότε εγώ είχα γράψει δύο-τρία κείμενα, αλλά για μένα, σαν ψυχοθεραπεία.

Πως να γράψεις για μια κηδεία χωρίς θάνατο;

Δεν είμαι συγγραφέας γι΄αυτό και η πρώτη μου αντίδραση στο άκουσμα του βιβλίου ήταν να βάλω τα γέλια. Ακόμα έχω αμφιβολίες -νοιώθω σαν να πηγαίνω πέμπτη δημοτικού και να γράφω έκθεση για το πως πέρασα το Πάσχα στο χωριό με τον παππού και την γιαγιά… Οι εκδότες μου επιμένουν ότι ακριβώς αυτός ο τρόπος είναι που τους ενδιαφέρει, ειδικά γιατί καταπιάνομαι με τα Α.με.Α και τους αυτιστικούς. Αυτή η ωμή αλήθεια. Γιατί ο κόσμος έχει ανάγκη να ακούσει την αλήθεια που συμβαίνει μέσα σε ένα σπίτι, σαν πραγματικότητα, όχι με κακομοίρικο τρόπο και διάθεση.

Ξεκίνησα να γράφω τον Δεκέμβριο του 2019 και το τέλειωσα μέσα σε τέσσερις μήνες, γιατί πολύ απλά το είχα όλο μέσα μου. Ήξερα εξαρχής πώς θα το ξεκινήσω, πού θα το πάω και πώς θα το τελειώσω. Το μοναδικό κεφάλαιο που προστέθηκε είναι αυτό του Εγκλεισμού, τώρα με τον Κορωνοϊό. Η γραφή έβγαινε μονορούφι αλλά γινόταν πολύ δύσκολο για μένα όταν έπρεπε να το ξανακοιτάξω, να ξαναδώ τα κείμενα, γιατί δεν ήθελα. Πως να γράψεις για μια κηδεία χωρίς θάνατο;

Τα κεφάλαια που αναφέρομαι στην διάγνωση ήταν τα πιο δύσκολα. Σκέφτομαι ότι θα το διαβάσουν γονείς με το ίδιο πρόβλημα και δεν θέλω να τους φέρω σε απόγνωση. Γιατί το βιβλίο μου ξεκινάει από την διάγνωση και λέω πράγματα που δεν έχω πει ποτέ. Μιλάω πρώτη φορά για την αδελφή του Γιάννη, χωρίς να αποκαλύπτω το όνομά της. Αναφέρομαι όμως σε εκείνη για να μιλήσω για τα αδέλφια των αυτιστικών, πόσο σκληρή είναι η κατάσταση μέσα στο σπίτι και πώς τελικά τα καταφέραμε –γιατί έτσι πιστεύω. Μου έδωσε την συγκατάθεσή της, όπως και ο πατέρας του Γιάννη. Μαζί διαλέξαμε και τις φωτογραφίες που περιλαμβάνονται στο βιβλίο.

Θυμάμαι τον πατέρα του Γιάννη να μου λέει «μακάρι να είναι κωφός»… Τα παζάρια που είναι διατεθειμένος ο άνθρωπος να κάνει στην απελπισία του είναι πρωτοφανή

Κι αυτή είναι μια νίκη μου. Ξέρεις, δεν είπα ποτέ στην αδελφή του, και το γράφω αυτό μέσα στο βιβλίο, ότι “πρέπει” να αγαπάς τον Γιάννη. Δεν πρέπει. Αγαπάμε μόνον αν θέλουμε. Οπότε ναι, ήταν μια νίκη, μια νίκη αναγνώρισης ότι όντως προσπαθώ για κάτι καλό και ότι δεν εκθέτω την ζωή μας για το τίποτα. Ό,τι, το κάνω για να πάμε όλοι, ο κόσμος και συγκεκριμένα η Ελλάδα, ένα βήμα μπροστά.

Όταν έχεις ένα πρόβλημα, μόνον αν το επικοινωνήσεις έχεις πιθανότητα να το βάλεις στον δρόμο της λύσης. Εγώ δεν το επικοινώνησα μόνον, το ανέδειξα, λέγοντας ότι μπορώ να είμαι μητέρα ενός πολύ βαριά αυτιστικού, κλεισμένη μέσα στο σπίτι, αλλά συγχρόνως μπορώ και να κάνω όλα τα υπόλοιπα που κάνει μια γυναίκα στην δική μου ηλικία. Και να βγω, και να ερωτευτώ, και να λείψω ένα σαββατοκύριακο… Εννοείται ότι κάθε τι που κάνω απαιτεί μια τεράστια χορογραφία και προετοιμασία τουλάχιστον ενός 24ωρου. Δεν κλείνω την πόρτα και φεύγω.
Ναι, μου συνέβη κάτι κακό. Είμαι χάλια. Εννοείται ότι είμαι χάλια, χάλια μαύρα, αλλά το προσπαθώ, δεν κλαίγομαι. Αυτό έγινε. Όλο το άλλο όμως, είναι επιλογή σου. Κι η δική μου επιλογή είναι να προσπαθώ, όσο μπορώ, να ζήσω φυσιολογικά με το πρόβλημα που έχω μέσα στο σπίτι. Το βιβλίο μου, που σύντομα θα μεταφραστεί και στα αγγλικά, θα έλεγα ότι είναι ένα βοήθημα, ένα εγχειρίδιο επιβίωσης».

«Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί», της Αδας Σταματάτου, βασισμένο στην Σελίδα «Η ζωή μου με τον Γιάννη».

Προδημοσίευση

«Στη ζωή μου μ’ έχουν σημαδέψει δύο σχήματα. Η γραμμή ζικ-ζακ και ο κύκλος. Έχω βασίσει όλη μου τη ζωή σ’ αυτά τα δύο σχήματα. Τον κύκλο τον ανέφερε σε κάποια στιγμή της ζωής μου μια δασκάλα μπαλέτου. Έχω σπουδάσει κλασικό χορό, οπότε πολλά σημεία στον χαρακτήρα μου οφείλονται στην εκπαίδευσή μου σ’ αυτόν το χώρο. Μας είχε πει λοιπόν ότι για να πετύχει η παράσταση χορού θα έπρεπε όλοι μας ξεχωριστά να κοιτάμε να κάνουμε το κυκλάκι μας σωστά. Εννοούσε ότι ο καθένας μας είχε να κάνει μια συγκεκριμένη χορογραφία. Κάποια βήματα. Αυτή ήταν η δουλειά του. Το δικό του «κυκλάκι» ήταν η δική του δουλίτσα, την οποία έπρεπε να φέρει σε πέρας.
Αν τα κυκλάκια μας τα κάναμε όλοι σωστά, τότε η τελική χορογραφία και παράσταση θα έβγαινε καλή. «Κοίτα το κυκλάκι σου» φώναζε με βουλγαρική προφορά, ήταν από τη Βουλγαρία η δασκάλα μου βλέπετε. Έτσι, όλη μου τη ζωή κοίταξα να κάνω σωστά τη δουλειά που είχα, όποια κι αν ήταν αυτή σε κάθε στιγμή της ζωής μου. Το κυκλάκι μου μόνο, ώστε μελλοντικά το σχέδιο που είχα να έρθει εκεί που το ήθελα: στον μεγαλύτερο τέλειο κύκλο.
Το ζικ-ζακ μού το είπε ο πρώτος παιδοψυχίατρος που διέγνωσε τον Γιάννη, τον γιο μου, με αυτισμό. Μου ανακοίνωσε καθισμένος σ’ ένα γωνιακό ιατρείο: «Είναι αυτιστικός. Ο αυτισμός, φαντάσου, είναι σαν γραμμή ζικ-ζακ. Αν φροντίσεις τον αυτισμό του, η γραμμή θα έχει τα πάνω της και τα κάτω της, αλλά γενικά θα είναι ανοδική». Δεν κατάλαβα τίποτα, εννοείται. Νομίζω κουφάθηκα στη φράση «είναι αυτιστικός». Από αυτό το σημείο κι έπειτα, όλα ένιωσα ότι συνέβαιναν σε άλλη στρατόσφαιρα. Πέρασα σε άλλη διάσταση. Στη διάσταση Μ. Δ. Μετά τη Διάγνωση δηλαδή.
Στην έκτοτε πορεία μου, στη Μετά τη Διάγνωση, προσπάθησα να βάλω τον κύκλο στο ζικ-ζακ. Έκανα δηλαδή τη δουλίτσα μου με τον Γιάννη στο μικρό κυκλάκι μας, ώστε η γραμμή ζικ-ζακ να είναι ανοδική όπως με συμβούλεψε ο γιατρός. Κανείς δεν μου είπε ότι αυτή η γραμμή ζικ-ζακ δεν τελειώνει. Μόνη μου το κατάλαβα. Εσύ τη ζωγραφίζεις. Ο γονέας του παιδιού με πρόβλημα.
Εγώ σαν μητέρα του Γιάννη είμαι φοβερή εργάτης. Δούλευα και δουλεύω ασταμάτητα μαζί του στο κυκλάκι μας ώστε να έχουμε ανοδική πορεία ζικ-ζακ παρά τις σκοτεινές κατρακύλες μας. Αν κοιτάξω τη ζωή μου από ψηλά, θα δω την Προ Διάγνωσης πορεία μου με αραιή συννεφιά, τη βλέπω δηλαδή να υπάρχει από κάτω αλλά όχι και πολύ καθαρά… Σαν να χάθηκε. Και την Μετά τη Διάγνωση πορεία μου όλο μολυβιές με μικρούς κύκλους σε μια οροσειρά από κορυφές βουνών σαν ζικ- ζακ που άλλες είναι ψηλές και βγαίνουν πάνω από τα σύννεφα και άλλες κορυφές είναι χαμηλές και μαύρες από τη βροχή και την κακοκαιρία…
Ακόμα ζωγραφίζω.
Με διαβήτη τους κύκλους και με χάρακα τις γραμμές. Το χαρτί δεν τελειώνει. Ούτε τα μολύβια.
Ούτε η δουλίτσα μου».

«Θυμάμαι τον πατέρα του Γιάννη να κλαίει στο πάτωμα στην πόρτα του δωματίου του Γιάννη μόλις τον βάλαμε για ύπνο αλλά δεν θυμάμαι τι λέγαμε ακριβώς. Τον πόνο που νιώθαμε όμως τον νιώθω ακόμα. Όχι ίδιο. Αλλά υπάρχει μέσα σου ο πόνος. Για πάντα. Ριζώνει. Είναι λες και σου κάνανε ένεση με το αντίθετο του αναισθητικού. Αντί να μη νιώθεις πόνο, τον νιώθεις αλλά συνηθίζεις στην αίσθηση του πόνου και δεν σε ενοχλεί. Είναι εκεί. Πονάς συνέχεια. Δεν υπάρχουν διαλείμματα που δεν πονάς ώστε να σου δίνεται η ευκαιρία να καταλάβεις ότι πονάς.
Κάποια στιγμή μας είπαν να κάνουμε ένα ακουόγραμμα μήπως ήταν κωφός και είχε όλα αυτά τα συμπτώματα και θυμάμαι τον πατέρα του Γιάννη να μου λέει «μακάρι να είναι κωφός»… Τα παζάρια που είναι διατεθειμένος ο άνθρωπος να κάνει στην απελπισία του είναι πρωτοφανή. Σκέφτεσαι πράγματα που σε άλλη στιγμή ούτε που θα τα σκεφτόσουν αλλά σ’ εκείνες τις φοβερές στιγμές δέχεσαι να κατέβεις κατηγορία στη συμφωνία με το σύμπαν…
Τον ίδιο μήνα που διαγνώστηκε ο Γιάννης με αυτισμό, διαγνώστηκε και η κόρη φίλης μου, ένα χρόνο μικρότερή του, με παιδική λευχαιμία. Θυμάμαι να παρακαλάω από μέσα μου να αλλάξουμε διαγνώσεις. Ήθελα να πάρω τον καρκίνο και να δώσω τον αυτισμό. Ήθελα μια μάχη που να έχω τη δυνατότητα να την κερδίσω. Και με τον καρκίνο είχα ελπίδες. Αντίθετα, με τον αυτισμό ένιωθα απελπιστικά αβοήθητη… Μου φαινόταν μια μάχη χωρίς νίκη.
Μετά την επίσημη διάγνωση το σκηνικό που ζούσα στη ειρηνική, ευτυχισμένη λίμνη άλλαξε…
Ένιωθα πλέον ότι με πέταξαν στο διάστημα και γυρίζω γύρω- γύρω αιώνια.
Χωρίς τελειωμό…».

To βιβλίο κυκλοφορεί από τις εκδόσεις Memento και μπορείτε να το παραγγείλετε ηλεκτρονικά εδώ

Εξώφυλλο: Μαρίνα Ματινοπούλου 

Η παρουσίαση του βιβλίου προγραμματίζεται για το φθινόπωρο, στο Νιάρχος (ΚΠΙΣΝ)