Μοντέλο που πάσχει από λύκο δείχνει περήφανη τα σημάδια της νόσου στο δέρμα της

Μοιάζουν με καψίματα, καλύπτουν το πρόσωπο της και είναι εμφανή σε όλο της το σώμα. Η Jokiva Bellard έχει διαγνωσθεί με λύκο και είναι περήφανη για τα σημάδια της.

Πρόκειται για ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα που «επιτίθεται» σε όργανα του σώματος όπως η καρδιά, οι αρθρώσεις, το δέρμα, οι πνεύμονες, οι φλέβες, το συκώτι, τα νεφρά οδηγώντας σε βλάβες στα όργανα και ιστολογικές αλλοιώσεις. Μπορεί να εκδηλωθεί σε οποιαδήποτε ηλικία και είναι περισσότερο συχνός στις γυναίκες και παρόλο που η θνησιμότητα εξαιτίας του έχει μειωθεί, τα συμπτώματα του λύκου επηρεάζουν τόσο την εμφάνιση, όσο και την ποιότητα ζωής του ασθενή. Ενα από τα εμφανή είναι τα εξανθήματα και οι αλλοιώσεις στο δέρμα.

Η 23χρονη Jokiva είναι ένα μοντέλο που έχει διαγνωσθεί με λύκο. Παρόλα αυτά έχει αποφασίσει να μην αφήσει τη νόσο να επηρεάσει τη ζωή της ή να επιτρέψει στον εαυτό της να μην κυκλοφορεί με αυτοπεποίθηση εξαιτίας των σημαδιών που έχουν εμφανιστεί στο σώμα της και μοιάζουν με επώδυνα εγκαύματα.

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Lupus advocate (@_indianrosee) στις Φεβ 4, 2017, 10:05πμ PST

Ως ακτιβίστρια του κινήματος body positive, αποφάσισε να κάνει πράξη αυτά που πρεσβεύει και έτσι μοιράζεται, περήφανα, φωτογραφίες του εαυτού της, συνοδευόμενες από δυνατά μηνύματα. Σκοπός της; Να εμπνεύσει όλους όσους την ακολουθούν και όχι μόνο να αισθάνονται καλά με το σώμα τους, να το αποδέχονται και να το αγκαλιάζουν όπως αυτό έιναι.

Η πρώτη φορά που εμφάνισε και παρατήρησε τα έντονα ερυθρά σημάδια στο δέρμα της, και συγκεκριμένα πάνω στα μάγουλα και στο λαιμό της, συνέβη όταν ήταν 18 χρονών. Οι γιατροί διέγνωσαν, λανθασμένα, ότι επρόκειτο για έκζεμα. Οσο όμως περνούσε ο καιρός, τόσο χειροτέρευε η κατάσταση.

«Στην αρχή δεν ήταν τόσο άσχημο. Ηταν απλώς ένα εξάνθημα το οποίο με έτσουζε ελαφρώς, αλλά στη συνέχεια η κατάσταση επιδεινώθηκε», δηλώνει σήμερα η Jokiva. «Το δέρμα μου άρχισε να ξεφλουδίζει, να πρήζεται, να "σκάει" μέχρι που έφτασα σε σημείο να μην μπορώ να ανοίξω τα μάτια μου ή να αναπνεύσω σωστά». Με τα σημάδια να εξαπλώνονται παντού και το συκώτι της να έχει αρχίσει να υπολειτουργεί, η Jokiva νοσηλεύτηκε σε κλινική όπου διαγνώσθηκε ότι έχει λύκο- μια νόσο από την οποία πάσχει και η μητέρα της.

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Lupus advocate (@_indianrosee) στις Ιούλ 17, 2017, 10:35πμ PDT

«Πάλευα να φάω, να πιω, να περπατήσω, ακόμα και να κοιμηθώ. Κάθε πρωί ξυπνούσα μούσκεμα από τον ιδρώτα και με το δέρμα μου ακόμα πιο κόκκινο», θυμάται. Η Jokiva προχώρησε σε χημειοθεραπείες ώστε να ενισχυθεί το ανοσοποιητικό της σύστημα ενώ μέχρι σήμερα παίρνει καθημερινά αγωγή με 21 χάπια προκειμένου να μην υποτροπιάσει.

Εκτός από τις δερματικές και ηπατικές αλλοιώσεις, ο λύκος έχει κάνει τη Jokiva υπερευαίσθητη στο φως του ήλιου με αποτέλεσμα να μην μπορεί να κάνει βήμα εκτός σπιτιού, χωρίς αντηλιακό. Επιπλέον, πολύ συχνά αισθάνεται κούραση και πόνο, αλλά δεν το βάζει κάτω.

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Lupus advocate (@_indianrosee) στις Δεκ 11, 2017, 4:49μμ PST

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Lupus advocate (@_indianrosee) στις Αύγ 6, 2017, 6:29πμ PDT

«Ο λύκος έχει μεγάλο τίμημα, αλλά σε κάνει να εκτιμάς περισσότερο τη ζωή», υποστηρίζει η θαρραλέα Jokiva. Εξηγεί ότι παρά την αρνητική επίδραση που είχε στην εμφάνισή της εκείνη συνεχίζει να αγαπάει τον εαυτό της και να θέλει να εργάζεται ως μοντέλο. Ταυτόχρονα, χρησιμοποιεί την εμπειρία της ώστε να εντείνει την προσοχή των γυναικών για το αυτοάνοσο νόσημα και, φυσικά, να εμπνεύσει αυτοπεποίθηση. «Όλο το θέμα με το body positivity είναι να αγαπάς το δέρμα μέσα στο οποίο ζεις», λέει.

Κι ενώ η στάση ζωής της δίνει δύναμη σε πολλούς από τους followers της έχει δεχτεί και πολύ αρνητικά, προσβλητικά, απαξιωτικά και μειωτικά σχόλια. «Μια φορά κάποιος μου έγραψε ότι πρέπει να αυτοκτονήσω έτσι όπως είμαι». H Jokiva όμως είναι τόσο αποφασισμένη που δεν την αγγίζει τίποτα.

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Lupus advocate (@_indianrosee) στις Δεκ 3, 2017, 12:20μμ PST

«Η γενιά μου πάσχει από έλλειψη αυτοεκτίμησης. Είμαστε τόσο απασχολημένοι με το να κοιτάμε τι κάνουν οι άλλοι, που ξεχνάμε να δώσουμε ουσιαστική σημασία σε εμάς τους ίδιους. Μπορεί αυτή η νόσος να με άλλαξε, αλλά το έκανε με ένα θετικό τρόπο τελικά. Με έκανε να είμαι πιο υπομονετική, πιο ευγενική».

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Lupus advocate (@_indianrosee) στις Ιούλ 14, 2017, 3:54μμ PDT

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Lupus advocate (@_indianrosee) στις Οκτ 9, 2017, 2:39μμ PDT