Μια γυναίκα θέλει να μάθεις πώς είναι να ζεις με επιληψία

Μια γυναίκα που διαγνώσθηκε με επιληψία στα 11 της χρόνια, διηγείται την ιστορία της και εξηγεί πως καταφέρνει να μην επιτρέπει σε αυτή τη διαταραχή να γίνει εμπόδιο σε όσα θέλει να πετύχει.

Η μητέρα μου έχει μια συγκεκριμένη φράση που πάντα χρησιμοποιεί στις δύσκολες στιγμές. Εννοώ αυτές τις στιγμές που νιώθεις ότι είσαι ότι είσαι έτοιμος να σκάσεις από τη στεναχώρια, που δυσκολεύεσαι να αναπνεύσεις κανονικά ή απλώς εκείνες τις στιγμές που ο χρόνος κυλάει τόσο γρήγορα που δεν προλαβαίνεις να πάρεις ανάσα και να συνειδητοποιήσεις τι έγινε.

Αυτό που λέει πάντα είναι «Μην ανησυχείς αγάπη μου, δώσε λίγο χρόνο και θα δεις ότι αυτό που νιώθεις τώρα, θα γίνει τόσο μικρό που θα μοιάζει με μια κουκίδα στο χάρτη». Αυτό που εννοεί φυσικά είναι ότι ακόμα και κάτι που φαντάζει δυσβάσταχτο τη δεδομένη χρονική στιγμή που μας συμβαίνει, αργότερα συρρικνώνεται μέχρι που παύει τελείως να μας ενοχλεί.

Αυτή η φράση αποδείχθηκε όντως βοηθητική σε πολλές δύσκολες περιστάσεις, αλλά η φορά που αποδείχθηκε πιο σημαντική ήταν όταν στα 11 μου, διαγνώστηκα με επιληψία. Όχι μόνο επηρέασε την αντίληψη μου για τη συγκεκριμένη εγκεφαλική διαταραχή, αλλά με βοήθησε να τη διαχειριστώ με ένα υγιή τρόπο στην πάροδο του χρόνου.

Πολλοί ζητούν να μάθουν ιστορίες από τη ζωή μου. Η αλήθεια είναι ότι έχοντας περάσει την τελευταία δεκαετία της ζωής μου ως επιληπτική, έχω πολλές να διηγηθώ. Παρόλα αυτά ποτέ δεν πίστεψα ότι είμαι κάτι ιδιαίτερο ή μοναδικό επειδή πάσχω από αυτή. Εννοώ ότι έχω και άλλες ιστορίες να διηγηθώ, πέρα από τα επιληπτικά μου επεισόδια.

Ο μόνος λόγος που θα μιλήσω για επείγουσες εισόδους σε νοσοκομεία και φάρμακα είναι επειδή γι’ αυτό άνοιξες αυτό το άρθρο.

Θέλω να ξεκινήσω λέγοντας ότι η ζωή μας δεν είναι τίποτα άλλο παρά αμέτρητες επιλογές και αποφάσεις. Μια από τις πιο σημαντικές είναι ο τρόπος που αποφασίζουμε να αντιμετωπίσουμε μια κατάσταση. Εμείς επιλέγουμε την οπτική με την οποία θα εξετάσουμε μια κατάσταση.
Η μητέρα μου και η οικογένεια μου με βοήθησαν να επιλέξω η επιληψία να μην καθορίσει τη ζωή μου.

Ποτέ δεν ντράπηκα που έχω επιληψία. Ακόμα και τη μέρα που πήγα στο γυμνάσιο με με 27 καλώδια να κρέμονται από το κεφάλι μου (αν και για να είμαι ειλικρινής βέβαια, σε εκείνη την ηλικία, δεν ήμουν σε θέση να αντιληφθώ γιατί κάτι τέτοιο θα μπορούσε να με κάνει να νιώθω αμήχανα).

Ο μηχανισμός με τον οποίο κυκλοφορούσα στο κεφάλι μου ήταν μια φορητή συσκευή εγκεφαλογράφου που κατέγραφε την εγκεφαλική δραστηριότητα κατά τη διάρκεια της ημέρας. Θυμάμαι πως μου είχε φανεί αστείο το γεγονός ότι εκείνη τη μέρα φόρεσα πουκάμισο με κουμπιά, επειδή η σχολική στολή δε χωρούσε να περάσει από το κεφάλι μου.

Πάντα μιλούσα ανοιχτά για την επιληψία μου και πάντα οι άνθρωποι ένιωθαν περίεργα όταν τους το έλεγα. Και μετά ένιωθα ότι έπρεπε να τους κάνω να νιώσουν λιγότερο περίεργα. Κάποια στιγμή συνήθισα σε τέτοιου είδους συζητήσεις. Σήμερα, πλέον, τις βρίσκω και διασκεδαστικές αν και μου φαίνεται κάπως λυπηρό που οι άνθρωποι αισθάνονται τόσο εύκολα αμήχανα όταν τους μιλάς ανοιχτά και χωρίς προσχήματα.

Εννοείται, όμως, πως δεν ήμουν πάντα τόσο άνετη με το γεγονός αυτό.

Πέρασα μια φάση πλήρους άρνησης και αποστροφής. Τελικά όμως βρήκα την ηρεμία μου όταν το αποδέχτηκα. Μου πήρε βέβαια μερικά χρόνια μέχρι να καταλάβω ότι πρέπει να είμαι υπεύθυνη με τα φάρμακά μου και να καταλάβω ότι η καθημερινή τους λήψη δεν είναι βάρος εκτός κι αν εγώ αποφασίσω να τη δω έτσι.

Όταν απέκτησα πειθαρχία σε αυτό, αμέσως και η ζωή μου απέκτησε περισσότερη ηρεμία. Εννοείται βέβαια ότι, όταν πάσχεις από μια νευρολογική πάθηση, πάντα υπάρχουν παράγοντες που δεν μπορούν να προβλεφθούν και μπορεί να παρουσιαστούν απροειδοποίητα και ύπουλα. Και συνήθως εμφανίζονται εκεί που νομίζεις ότι «το ‘χεις». Εκεί που νιώθεις ότι έχεις πάρει την κατάσταση στα χέρια σου.

Για παράδειγμα η έλλειψη ύπνου, η κατανάλωση αλκοόλ και το άγχος μπορούν εύκολα να γίνουν η αιτία να ξεσπάσει η επόμενη επιληπτική κρίση. Μπορείτε λοιπόν να φανταστείτε πως είναι η ζωή από τότε που πέρασα στο πανεπιστήμιο.

Ακόμα και τις περιόδους που ζω όσο πιο μετρημένα και υγιεινά μπορώ και λέω όχι στα πάρτι και στο αλκοόλ, πάλι μπορεί να με «χτυπήσει» επιληπτικό επεισόδιο απλώς επειδή πρέπει να μείνω ξύπνια για να διαβάσω, να βοηθήσω μια φίλη ή να δουλέψω.

Τώρα, περισσότερο από ποτέ, καταλαβαίνω τη σημασία του να κατανοώ τη φύση της κατάστασης μου. Είναι υποχρέωση μου να ελέγχω ό,τι μπορώ και να αποδέχομαι ό,τι δεν μπορώ να ελέγξω. Επιπλέον, έχω χρέος να ζήσω όπως μια ανέμελη 20χρονη, να διασκεδάζω και παράλληλα να είμαι συνεπής στις σπουδές μου.

Αυτή η κατάσταση με έχει βοηθήσει να γίνω πολύ ευπροσάρμοστη. Κάποιοι μου λένε ότι παραείμαι ανέμελη, αλλά εγώ απλώς έχω μάθει να αποδέχομαι και τις αναποδιές της ζωής. Η υπομονή και η αγάπη προς τον εαυτό μας είναι οι βάσεις για να είσαι υγιής τόσο πνευματικά, όσο και σωματικά.

Παίρνω 12 χάπια την ημέρα (ή, μαλλον, δεκατέσσερα αν συμπεριλάβουμε και τις βιταμίνες). Για μια μεγάλη χρονική περίοδο έπαιρνα περισσότερα. Κυρίως για να είμαι «καλυμμένη» για τις φορές που ήμουν κουρασμένη ή αγχωμένη.
Άλλες φορές το έκανα ξεκάθαρα για ψυχολογικούς λόγους. Γιατί έτσι νόμιζα πως δε θα ξαναπεράσω άλλη επιληπτική κρίση, γιατί αισθανόμουν ότι καταπίνοντας τα εξαφανίζω την επιληψία μου.

Σήμερα, θέλω να παίρνω όσα λιγότερα μπορώ. Θέλω να δουλέψω την επιληψία μου. Όχι να την «καταπνίξω». Να εξισορροπήσω τη ζωή μου μαζί με αυτή.
Να ζω με αυτή, να χορεύω με αυτή, να την κάνω το κομμάτι που χρειάζεται το παζλ της ζωής μου για να ολοκληρωθεί.

Δε δίνω πολλή σημασία στη επιληψία μου πια. Εννοώ ότι τη διαχειρίζομαι, αλλά δεν είναι το κέντρο της ζωής μου. Ναι, ακόμα θα κάνει την εμφάνισή της κάποιες φορές που είμαι κουρασμένη ή έχω χανγκ όβερ από το προηγούμενο βράδυ, αλλά έχω μάθει να διαχειρίζομαι τις εν λόγω κρίσεις.

Νιώθω αρκετά σίγουρη για τον εαυτό μου ώστε, πλέον, να μπορώ να αστειεύομαι με την επιληψία μου και φυσικά να δίνω τον κατάλληλο χρόνο στον εαυτό μου για να την ξεπεράσει τόσο σωματικά, όσο και πνευματικά. Στο κάτω κάτω, είναι απλώς «μια κουκίδα στο χάρτη» και σε αυτό «μέγεθος» σκοπεύω να την κρατήσω.

*To άρθρο είναι δημοσιευμένο στο theeverygirl.com